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En el marco del Día Internacional de las Personas Cuidadoras (5 de noviembre), la compañía biofarmacéutica UCB ha presentado cinco guías especializadas diseñadas para orientar en el acompañamiento, la orientación y el apoyo continuo a las familias y cuidadores de personas que conviven a diario con Enfermedades reumáticas, Hidradenitis supurativa, Epilepsia, Osteoporosis y Miastenia.
El proyecto nace desde Cuidadores de UCBCares, un espacio creado para acompañar a quienes asumen esta labor esencial. Entendiendo que cuidar de una persona con una patología implica transitar por distintas etapas vitales, adaptarse a necesidades cambiantes y asumir una significativa “carga invisible”, estas guías se han construido a partir de las vivencias de personas cuidadoras pertenecientes a las organizaciones de pacientes colaboradoras. Sus testimonios, aprendizajes y consejos prácticos se han vertebrado para guiar y mitigar las dificultades cotidianas tanto de cuidadores primerizos como de aquellos con mayor trayectoria.
La iniciativa ha sido desarrollada conjuntamente con las asociaciones de pacientes ligadas a cada una de las patologías que abordan las guías: ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis), ASENDHI (Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis), FEDE (Federación Española de Epilepsia), AECOS (Asociación Española de Pacientes con Osteoporosis) y AMES (Asociación Miastenia de España) y con la colaboración de la agencia de comunicación Interprofit.
Información clara y útil, recomendaciones y herramientas
De esta manera, abarca cinco enfermedades complejas ofreciendo información clara y útil, recomendaciones y herramientas para afrontar situaciones cotidianas, comprender mejor las necesidades de los pacientes y proteger, al mismo tiempo, el bienestar de quien cuida.
«En UCB entendemos que la innovación terapéutica debe ir acompañada de un acompañamiento a la comunidad que rodea al paciente. Convivir con una patología crónica o inmunomediada impacta directamente en el bienestar de todo el núcleo familiar», explica Pablo Talavera, Director de Asuntos Médicos de UCB Iberia. «A través de estas guías, elaboradas de la mano de quienes mejor conocen la realidad diaria de estas patologías, queremos poner a disposición de los cuidadores una herramienta de apoyo continuo que valide su labor y les ayude a sostener su autocuidado».
Estructura práctica y respuesta a necesidades reales
Cada manual se articula en torno a los ejes fundamentales surgidos de sesiones de trabajo compartidas, en las que familiares y personas cuidadoras pusieron en común sus principales inquietudes y prioridades asistenciales. Las guías abordan aspectos clave como el conocimiento de la enfermedad, el cuidado cotidiano, el bienestar emocional de la persona cuidadora, la gestión de la convivencia y el acceso a recursos prácticos, facilitando pautas rigurosas sobre la fluctuación de los síntomas, la evolución de la patología y la actuación ante situaciones críticas.
En representación de la Federación Española de Epilepsia, Elvira Vacas, presidenta de FEDE, apunta: «Las necesidades de apoyo en epilepsia son muy diversas y pueden cambiar a lo largo de la vida. Las familias necesitan información clara, pautas seguras ante las crisis y orientación para acceder a los recursos disponibles. Desde FEDE defendemos que ese acompañamiento preserve la autonomía de la persona con epilepsia y que el bienestar de quien cuida no dependa únicamente de su capacidad para organizarse: también requiere apoyos y coordinación profesional.»
Por su parte, Ignacio Fernández, presidente de AMES, explica: «La Miastenia no solo transforma la vida de quien recibe el diagnóstico, sino también la de su entorno. Es una enfermedad en gran medida invisible, cuyos síntomas pueden variar incluso a lo largo de un mismo día, generando una incertidumbre que obliga a las familias a adaptarse constantemente. Con esta guía queremos ofrecer información y herramientas prácticas para afrontar esa realidad, reconocer la importante labor de las personas cuidadoras y recordar que ellas también necesitan apoyo, comprensión y cuidados».
Pautas orientadas al cuidado práctico
Asimismo, los manuales integran pautas orientadas al cuidado práctico y la ergonomía, ofreciendo directrices sobre movilización segura, adaptación del entorno domiciliario y reparto del esfuerzo físico para prevenir lesiones en quien cuida. A este enfoque técnico se suma el acompañamiento emocional, dotando al entorno familiar de estrategias de comunicación que permiten validar el sufrimiento y el dolor del paciente preservando siempre su autonomía y capacidad de decisión.
Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, señala: «Las enfermedades reumáticas conllevan una importante carga invisible marcada por el dolor, la fatiga extrema y la imprevisibilidad de los brotes. Esta guía ayuda a las familias a entender esa fluctuación constante y ofrece pautas indispensables para acompañar sin caer en la sobreprotección, fomentando la autonomía de la persona y cuidado al cuidador frente al agotamiento acumulado».
Asimismo, Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, explica que «la Hidradenitis Supurativa somete a los pacientes y a su entorno a un profundo impacto físico y psicológico debido a los brotes, las curas complejas y el estigma social. Contar con un recurso que rompa el aislamiento, legitime el desgaste emocional de quien cuida y aporte orientación práctica ante la incertidumbre diaria es un paso fundamental para mejorar su calidad de vida».
Información para su autocuidado y salud mental
Por otra parte, estas guías para cuidadores también incorporan información para su autocuidado y salud mental, con herramientas diseñadas para identificar señales tempranas de sobrecarga, reducir el sentimiento de culpa, mitigar el aislamiento social e integrar microestrategias de desconexión viables en el día a día. Por último, las guías proporcionan una completa orientación administrativa y social, facilitando el acceso a información sobre valoraciones de dependencia y grado de discapacidad, prestaciones públicas, redes de apoyo mutuo y vías de contacto con las asociaciones de pacientes de referencia.
Gema Martinez, presidenta de AECOS, señala: «en osteoporosis, el miedo a una nueva caída o fractura genera una tensión constante en el cuidador. La formación en movilización segura y las medidas de adaptación en el hogar no son accesorios, son críticas para prevenir nuevas fracturas y asegurar una convivencia más tranquila y protegida».
Las personas cuidadoras son las personas que atienden y apoyan, de forma habitual, a alguien que no puede valerse del todo por sí mismo por una enfermedad crónica, una discapacidad, la edad avanzada o la dependencia. Les ayudan con la vida diaria, la medicación, las citas médicas y el apoyo emocional. Estas cinco guías se encuentran disponibles para estas personas, con acceso libre en formato digital en la web de UCBCares y en las páginas web de las asociaciones implicadas.
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