La distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos es una enfermedad rara que afecta a 30 personas en España y a más de 400 en Europa. Los síntomas (destrucción de los músculos, cansancio y debilidad de forma crónica) se agravan con el paso del tiempo si no se tratan y no existe una cura. De ahí nace «Nunca dejes de moverte».
Se trata de un documental que presenta la asociación Proyecto Alpha junto a la agencia creativa y productora Bakery Group. El objetivo es ayudar a visibilizar esta enfermedad y fomentar su investigación.
La iniciativa muestra a tres personas que sufren esta dolencia, Laura, Gerard y Lucas. Pese a levantarse cada día con dolor muscular y cansancio, han decidido no dejar de moverse. En el tráiler de la pieza audiovisual se puede ver el paralelismo que se hace con los deportistas profesionales, quienes a diario también se enfrentan a elevadas exigencias.
Los protagonistas visitan a Lucas Vázquez, jugador del Real Madrid, Patry Jordan, influencer del mundo fitness y belleza, y Aritz Aranburu, surfista español campeón de Europa en 2007.
Los tres protagonistas comparten consejos y anécdotas con deportistas profesionales
Los encuentros sirven para compartir dudas, consejos, anécdotas y aprendizajes de la vida. De este modo, Vázquez acompaña a Gerard para conocer la importancia de mantener la fortaleza ante los miedos, la presión o las frustraciones. Jordan, por su parte, se encuentra con Laura para conversar de lo imprescindible que es el bienestar emocional y físico. Por último, Aranburu se une a Lucas para tratar la autoexigencia y la psicología positiva.
Sin embargo, todos esos momentos sirven también para hacer la base de la banda sonora del documental. Y es que el hilo del mismo responde a los sonidos resultantes de hacer deporte cuando se está en una situación como esta.
El tema tiene el mismo nombre que el documental y ha sido compuesto por el productor musical Carlos Jean y el vocalista de Delafé, Oscar D’Aniello. En él participa, asimismo, el coro vocal de Barcelona Olgreen y estará disponible en Spotify.
El film pone en valor el papel de la investigación para mejorar la vida de los afectados y llegar a dar con la cura algún día. La premiere tuvo lugar en septiembre en CaixaForum Barcelona y se presentará próximamente en Gijón, Madrid, Almería y Murcia. El 30 de septiembre, coincidiendo con el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cintura, se emitirá en una plataforma pública.
